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由台灣罕有疾病基金會主理的第一届海峡两岸罕有疾病醫療保障與政策交换集會，22日在台北举辦，预會两岸醫療卫生界人士就罕有疾病的预防、醫治、藥品研發與社會保障政策等问题举行了交换。
按照世界卫生组织的界说，罕有病指得平鎮通水管,病人数占总生nba賽程,齿0.6酵素梅, 5‰至1‰之間的低風行率疾病或病變。人们较為熟知的罕有病包含：地中海血虚、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)、苯丙酮尿症、高血氨症、有機酸血症等。因為這些疾病多由基脂流茶,因缺点造成，治愈极其坚苦且醫療本钱昂扬，给患者及家庭带来庞大痛楚。
来自北京、上海、广州等地的大陸醫療卫生界人士近20人加入了集會。广东省红十字會副會长邵岩暗示，比年来大陸增强了對罕有病的筛查與醫治事情，两岸之間在相干范畴的交换也日益频仍，已有多批大陸醫療界人士及相干社會集團来台参访。但愿台灣在罕有病防治與社會保障范畴的履历能為两岸同享，造福两岸人民。
据悉，预會大陸專家還将觀光台灣复活儿筛查查驗中間、生物质料库等機構。
台灣罕有疾病基金會開辦人暨常務董事陈莉茵先容说，為鞭策台灣的罕有病防治與醫療，一批罕有病患者家眷及热情公益的社會人士于1999年倡议建立了這個基金會，旨在号令社會存眷這一弱势群體，普及罕有病防治常识，保护患者权柄。在多方尽力下，台灣地域立法機構2000年經由過程“罕有疾病防治及藥物法”，對患罕有病的低收入户醫療用度和患者服用的藥物、特别養分食物履行全额免费政策。(记者 查文晔 陈斌華) |
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發表於 2022-5-23 16:14:33
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